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王奕鸥

北京病痛挑战公益基金会 秘书长/创始人


王奕鸥,女,35岁。瓷娃娃罕见病关爱中心创始人、病痛挑战基金会秘书长,罕见病人士,长江商学院EMBA。近十年来一直致力于推动罕见病问题解决和罕见病社会认知的进步。2008年,开创瓷娃娃、罕见病、国际罕见病日在中国的公众认知。2014年带领瓷娃娃团队与新浪微博共同将“冰桶挑战”成功策划并落地中国,募集上千万资金,帮助渐冻人等罕见病群体近千人。2016年,与南都公益基金会共同发起成立了病痛挑战基金会,为罕见病领域搭建平台,探索通过跨界、创新、联合的方式撬动复杂的罕见病问题解决。